Roma, 6 luglio 2023 – Ogni anno, in Italia, sono circa 120mila le personecolpite da ictus.
Di loro, 45mila riportano disturbi neurologici spesso invalidanti, come laspasticità, che si presenta in circa il 19% dei casi a 3 mesi e dal 17% al 38%a un anno dall’episodio acuto.
I trattamenti riabilitativi, soprattutto se intrapresi precocemente, sono in gradodi permettere al paziente il ripristino di molte delle funzionalità compromessee il recupero di una buona qualità di vita.
A oggi, solo il 18% dei pazienti che sopravvivono a un ictus riceve unadiagnosi di spasticità e soltanto 5.000 beneficiano del corretto trattamento.
Percreare consapevolezza sulla malattia e sulla necessità di interventi dedicatialla riabilitazione, ISA-AII – Associazione Italiana Ictus, con ilcontributo non condizionante di Ipsen S.p.A, ha ideato e promosso la campagnadi comunicazione Strike on stroke, con la realizzazione di due survey,una forte attività social, uno spot, due opuscoli e la pubblicazione divideoclip che hanno visto protagonisti medici e pazienti. Lanciato nel 2021, ilprogetto termina oggi con una conferenza stampa a Roma, presso la Camera deiDeputati.
“Coniniziative come questa vogliamo lanciare un messaggio di vicinanza alle personecon spasticità post-ictus e alle loro famiglie, perché potenziare i percorsi didiagnosi e di presa in carico di questa patologia è possibile una voltasuperato l’evento acuto – aggiunge l’On. LucianoCiocchetti, Vicepresidente della Commissione Affari Sociali alla Camera deiDeputati –. Con l’incontro di oggi mi impegno a raccogliere le istanze deipazienti e del mondo clinico per lavorare fianco a fianco del Ministero dellaSalute per potenziare i PDTA, i luoghi di cura sul territorio e stimolare allacreazione di reti multidisciplinari all’interno della riforma della reteospedaliera (DM 70), garantendo un’offerta sanitaria capillare e omogenea inogni Regione.”
“L’incidenzadell’ictus ci dimostra che è fondamentale definire e diffondere PDTA (PercorsiDiagnostico-Terapeutici Assistenziali) che tengano in considerazionel’importanza della riabilitazione – spiega Mauro Silvestrini, PresidenteISA-AII–. I disturbi post evento ictale a cui vanno incontro i sopravvissutisono numerosi e impattano sulla vita in modo molto negativo, impediscono diriprendere a lavorare, camminare, spesso anche di parlare ed esprimersicorrettamente. Con la campagna Strike on stroke abbiamo sottoposto due survey amedici e pazienti, per chiedere di raccontarci la loro esperienza in temariabilitazione. I dati emersi sono preoccupanti: su 250 clinici, uno su treconfessa di non avere a disposizione linee guida adeguate a indirizzare imalati alle strutture idonee alla presa in carico. Sei su dieci non sanno seesistono normative a livello regionale dedicate a percorsi post episodio. Il38% dei clinici lavora in unità neurovascolari in cui la persona viene dimessasenza essere inserita in un iter di recupero delle funzionalità compromesse. Il64% ammette che dal ricovero in fase acuta all’arrivo nel reparto diriabilitazione trascorrono in media più di sette giorni.”
“Unadelle maggiori criticità riguarda proprio le tempistiche – sottolinea PaolaSantalucia, Presidente Eletto ISA-AII –. L’ictus è una patologiatempo-dipendente, prima si interviene, maggiori sono le possibilità disopravvivenza. Questo vale anche per la riabilitazione: intraprendere subito uniter riabilitativo significa aumentare in modo significativo le opportunità diriprendere a parlare, muoversi, avere una vita di relazione e lavorativa. Leterapie di rivascolarizzazione della fase iperacuta dell’ictus sonofondamentali per ridare flusso ematico a quella parte di cervello sofferente,ma la cura del paziente colpito da ictus sta nella presa in carico nelle unitàdedicate, le Stroke Unit. Il ricovero in questi centri è fondamentale per lacura della patologia: la SU, dopo le terapie di rivascolarizzazione, è la curadell’ictus. Le Istituzioni e gli Enti di programmazione sanitaria devono fareogni sforzo per garantire la massima disponibilità di posti letto nelle unitàictus, dove è fondamentale che vengano ricoverate la maggior parte se non tuttele persone colpite dalla patologia. Èimportante attivare percorsi in tutte le strutture ospedaliere, che sianochiari sia per i medici che per i pazienti, che devono essere informati circale opportunità disponibili. In Italia garantiamo un’ottima assistenza allepersone colpite da questa malattia, grazie a percorsi standardizzati eimpostati sulla qualità delle cure in linea con le Linee Guida Nazionali e leevidenze scientifiche. Abbiamo raggiunto ottimi risultati per la gestione dellafase acuta dell’ictus, è arrivato il momento di garantire gli stessi elevatistandard di cura nella continuità dalla fase acuta a quella riabilitativa.”
“La spasticità è tra i disturbi post-ictus piùcomuni e invalidanti – aggiunge Danilo Toni, Past President ISA-AII –.Si tratta di un aumento del tono muscolare permanente che impatta fortementesulla quotidianità del paziente con deformità degli arti e posture anomale. Nonsempre compare subito: il 19% delle persone inizia a presentare spasticità atre mesi dall’evento ictale, quando spesso ha terminato il ricovero. Proprioper la frequenza di questi casi è importante che medici e pazienti lavorino insinergia: i primi per mantenere inseriti in un iter di cura i malati e isecondi per restare all’erta, pronti a riconoscere i sintomi e ad avvertire ilproprio specialista. Anche i disturbi del linguaggio e della memoria sonocomuni: in questi casi neurologi e logopedisti sono in grado di permettere unbuon recupero, a patto che si inizi un percorso in tempi rapidi, poco dopo lacomparsa dei sintomi.”
“Sullaspasticità è possibile intervenire con la tossina botulinica, un trattamentoinserito nei LEA – aggiunge FrancescoBono, Coordinatore Nazionale Rete Italiana Tossina Botulinica – SIN(Società Italiana di Neurologia) –. La tossina determina un rilassamento deimuscoli interessati dalla spasticità, riduce l’eccesso di tono e di conseguenzala disabilità, perché facilita il processo riabilitativo. Se consideriamo lafrequenza della patologia cerebrovascolare e il numero di persone che arrivanoal trattamento della spasticità c’è una netta discrepanza: la causa èun’insufficiente divulgazione dell’utilità di questa terapia e una scarsapresenza di centri specifici pubblici per le cure della spasticità nei grandiospedali. Queste unità sono essenziali perché i pazienti possano accedere aitrattamenti senza che la distanza diventi un deterrente. La loro diffusioneridurrebbe anche i costi dell’assistenza, perché meglio viene curato ilpaziente e minore è la spesa pubblica.”
“Purtroppo,oggi chi sopravvive a questo evento si trova a confrontarsi ogni giorno conostacoli visibili e invisibili, che interferiscono con la ripresa di una vitadi qualità – sottolinea Roberto Messina, Presidente SeniorItalia FederAnziani –. Parlo di barrierearchitettoniche che impediscono la mobilità e di complicazioni che licostringono a vivere una vita al di sotto delle possibilità. Questo avvienesoprattutto quando il paziente è anziano, con minori capacità di recupero acausa dell’età e spesso con minore supporto. La campagna Strike on stroke hadimostrato che l’unica strada verso la soluzione di un problema è parlarne, chiederea chi è coinvolto ogni giorno e a chi gli sta vicino di esprimersi. Serve fareinformazione, perché solo medici e pazienti consapevoli possono collaborare perun risultato migliore.”
“Siamoorgogliosi di supportare la campagna Strike on Stroke – ha commentato Patrizia Olivari, Presidente eAmministratore Delegato di Ipsen S.p.A –. Crediamo nell'importanza di conoscerela patologia e promuovere momenti di confronto come quello di oggi, in cuiassociazioni di pazienti, clinici e istituzioni possano discutere dellebarriere che sono presenti a livello nazionale e regionale nella gestione deipazienti che sviluppano disabilità post-ictus. Il nostro ruolo come azienda èanche quello di lavorare in partnership con le istituzioni per la definizionedi un modello di accesso adeguato, sostenibile e uniforme per tutti.”
Sulsito di ISA-AII, a questo link: https://isa-aii.com/press-e-media/campagna-strike-on-stroke/ è possibile visualizzare e scaricare gli opuscoli dellacampagna.