Diritto all’oblio oncologico, appello al senato “Necessario approvare la legge senza modifiche perché sia subito operativa”

“Chiediamo che il Senatoapprovi subito la legge per il diritto all’oblio oncologico, senza modificheper il beneficio di tutti gli ex pazienti”: questo l’appello lanciato daFondazione AIOM in occasione del convegno nazionale organizzato a Roma. Il 3 agosto la Camera dei Deputati haapprovato all’unanimità la norma per tutelare le persone guarite da un tumore, cheoggi in Italia sono più di 1 milione. Nonostante la cartella clinica, però, perla burocrazia continuano a essere considerate malate, con discriminazioni elimitazioni nell’accesso a prestiti bancari e mutui, nelle adozioni e nellapartecipazione a concorsi pubblici. Dopo la campagna di comunicazione#iononsonoilmiotumore lanciata da Fondazione AIOM, oggi si aspettal’approvazione della legge in Senato.

“Dopo due anni dal lanciodella campagna di comunicazione siamo molto orgogliosi di vedere finalmentenero su bianco il disegno di legge che garantirà il rispetto di un diritto cosìimportante – afferma Giordano Beretta, Presidente Fondazione AIOM –. Oranon resta che attendere che il Senato approvi la norma, ma chiediamo che questoavvenga senza modifiche, perché diversamente i tempi si allungherebbero.Successivamente sarà possibile definire, insieme al Ministero della Salute, ladifferenziazione per tipologia di tumore e per stadio di malattia, conpossibilità di diminuire i tempi di attesa per essere considerati guariti. Illimite massimo sarà comunque di 10 anni anche per i tumori con maggiore rischiodi recidiva. Sia per gli adulti che per gli under 21, a cui serviranno 5 anniper essere ‘fuori’ dalla malattia, sarà però possibile ridurre i tempi. Èfondamentale che il passaggio in Senato avvenga presto, il nostro appello vaalle Istituzioni perché considerino questo tema di primaria importanza. ComeFondazione AIOM ci occupiamo di prestare massima attenzione alle necessità dipazienti ed ex pazienti, come nel caso dell’oncologia di genere, che siamo allavoro per sviluppare maggiormente, della diffusione di percorsi di rete perottenere le second opinion, della definizione di raccomandazioni per laprevenzione nelle persone sieropositive e di un’incrementata attenzione allinguaggio utilizzato nella comunicazione mediatica, con l’eliminazione oalmeno la riduzione delle metafore belliche.”

“L’approvazione di questalegge è un diritto di ogni cittadino – spiega l’On. Patrizia Marrocco, deputatae prima firmataria della proposta di legge per il diritto all’oblio oncologico–. Le discriminazioni verso chi ha vissuto un tumore, con ilbagaglio di difficoltà che comporta, non devono avere più possibilità didiffondersi in un Paese civile. Siamo già in ritardo rispetto agli altri Statieuropei che hanno deciso di smettere di ignorare questo problema. La firmadella proposta di legge ha un significato chiaro, mostra che siamo tutti sullastessa linea a chiedere all’unanimità e in tempi rapidi il rispetto della vitae della dignità degli ex pazienti. Approvare questa norma significa garantireloro il diritto al futuro.”

“La campagna#iononsonoilmiotumore ci ha permesso di raccogliere in pochi mesi più di 107milafirme, a dimostrazione di quanto questo tema stia a cuore alle persone –afferma Saverio Cinieri, Presidente AIOM –. Abbiamo realizzato duebooklet e il sito dirittoallobliotumori.org, avviato un’intensa campagna sociale organizzato due camminate non competitive a Pescara e Modena, che hanno vistouna grande partecipazione di pazienti, familiari, amici, associazioni ecaregiver. L’Italia deve seguire l’esempio degli altri Paesi europei egarantire il riconoscimento di questo diritto, che rappresenta una condizioneessenziale per il ritorno a una vita dignitosa. Oggi l’innovazione tecnologicae la ricerca scientifica ci permettono di curare e cronicizzare molte piùneoplasie rispetto al passato, con conseguente aumento di persone guarite, chemeritano di godere della loro vita e della loro salute senza subirediscriminazioni.”

“La campagna per il dirittoall’oblio oncologico ha coinvolto migliaia di persone, non solo pazienti,perché si tratta di una norma per la quale ognuno di noi ha sentito ildesiderio di lottare – conclude Angela Toss, ricercatrice presso l’UnitàComplessa di Oncologia dell’AOU di Modena e membro del consiglio diamministrazione di Fondazione AIOM –. Durante le camminate non competitiveabbiamo toccato con mano l’urgenza di rispetto e considerazione di chi havissuto la malattia ed è pronto a riprendere in mano la propria vita. Èinaccettabile che un simile entusiasmo per la guarigione venga soffocato dallediscriminazioni. Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio, Portogallo e Romaniahanno già emanato una legge: è arrivato il momento, per l’Italia, di unirsi aloro.”